医起记录 | 国内力如太Rilutek缺货情况凸显 | 一起记录

2021年12月24日 5:57 pm • 医学, 资讯, 资讯头条 • 阅读 324

肌萎缩侧索硬化症，英语名：amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS，俗称渐冻人症。它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病，主要症状是四肢和躯干的肌肉逐渐无力和萎缩。这种病一般进展迅速，半数以上患者诊断后的平均生存期为3－5年，最后多死于呼吸肌无力导致的呼吸衰竭。

可能提到这个大家不是很了解，但是如果冰桶挑战，大家应该熟悉多了。2014年，由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战(IceBucket Challenge)风靡全球。活动旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见病，同时募款帮助更多渐冻人患者接受治疗。随着活动的展开，也让越来越多的人开始关注并了解「渐冻人」。

ALS 好发于男性，男女比例为 1.2~2.6：1，发病年龄大多在 40－70 岁，但也有年龄更大或十几岁的青少年发病。国外 ALS 的患病率约为（4－6）/10 万，中国目前尚缺乏 ALS 患病率的流行病学数据。但以全球患病率折算，中国大陆约有 6－8 万 ALS 患者。

赛诺菲（Sanofi）制药研发生产的力如太（Rilutek）是目前FDA、欧盟及我国唯一批准的用于治疗ALS的药物，且一定要尽早使用。其不能彻底治愈 ALS，但临床研究证实，及时使用力如太6个月以上，可以显著延缓患者疾病进程，延长患者生存时间，使患者能够更长时间、更好质量的生存。